Registro latinoamericano de fibrosis pulmonar idiopática REFIPI

Resumen

Introducción: la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es la más frecuente de las neumonías intersticiales idiopáticas con peor pronóstico. La incidencia y prevalencia, así como las características de los pacientes, varían en el mundo y no son muy bien conocidas. Con el objetivo de obtener datos regionales de Latinoamérica, el departamento de enfermedades intersticiales de la Asociación Latinoamericana de Tórax (ALAT) planteó, en 2014, realizar el primer registro regional de fibrosis pulmonar idiopática, llamado REFIPI.
Metodología: REFIPI es un estudio multicéntrico, multinacional, transversal y descriptivo, en el que se registraron variables: demográficas, clínicas, laboratorio, función pulmonar, tomografía del tórax, biopsia pulmonar, tratamientos administrados, eventos adversos por antifibróticos y mortalidad.
Resultados: entre 2014 y 2019 se desarrolló la plataforma digital y el registro de 974 casos de FPI, con la participación de 14 países de Latinoamérica, lo que fue el primer registro regional de FPI. Esto fue posible gracias a la participación de 157 médicos especialistas en neumología
que aportaron pacientes al proyecto.
Conclusiones: el desarrollo del registro de FPI dejó de ser un sueño y se convirtió en una realidad. Aportó valiosa información de datos demográficos y clínicos de la enfermedad, así como carencias y necesidades en diferentes países del continente latinoamericano.